Il papà di Maddalena: “Dentro Mitocon ci sono mille storie declamate in mille modi diversi, ma tutte simili nel loro coraggio e nella loro perseveranza nell’affrontare un compito immane, un compito svolto con il dolore che pervade l’esistenza, ma con il sorriso che ogni mattina uno sguardo o un bacio dei nostri bambini malati riescono a strapparci”
Maddalena Cicchelli
GUBBIO – Domenica 13 settembre Piazza San Giovanni sarà illuminata di verde per la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali.
L’eugubino Marco Chicchelli, padre di Maddalena Cicchelli, prematuramente scomparsa nel 2017 racconta la sua esperienza all’interno dell’associazione Mitocon.
Parte il 13 settembre 2020 la World Mitochondrial Disease Week (WMDW), la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali promossa da IMP (International Mito-Patients Organization), la federazione che riunisce 15 associazioni di pazienti mitocondriali nel mondo.
Dal 13 al 19 settembre, in moltissimi paesi saranno organizzati eventi e altre iniziative per aumentare la conoscenza e la comprensione delle malattie mitocondriali e raccogliere fondi vitali per far avanzare la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi combatte con queste malattie.
Marco Cicchelli ci racconta di Maddalena dicendo: “E’ il mio angelo, un angelo che tre anni fa ci ha lasciato per una brutta malattia, una sindrome mitocondriale, la MELAS, che è l’acronimo inglese di Miopatia mitocondriale con encefalopatia, acidosi lattica ed episodi tipo ictus” .
Marco Cicchelli è un’associato Mitocon insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, associazione nata nel 2007 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie mitocondriali ad oggi punto di riferimento in Italia per tutti i pazienti mitocondriali, adulti e bambini, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.
Qual è la sua esperienza all’interno dell’associazione?
“L’Associazione sostiene la ricerca per trovare cure risolutive e nuove terapie, informa e sensibilizza sulle malattie mitocondriali e, cosa fondamentale, fornisce sostegno ai malati e alle loro famiglie, condividendo esperienze e conoscenze su queste patologie, so per esperienza personale che entrare nell’Associazione apre prospettive inaspettate a chi ha avuto una diagnosi di malattie mitocondriali.
Piazza San Giovanni illuminata di verde
Puoi parlare con persone che ti capiscono al primo sguardo, puoi confrontarti con qualcuno che ha il tuo stesso problema, ti accorgi che nonostante tutto puoi continuare a vivere, con i tuoi problemi e le tue difficoltà, ma riesci a immaginare un domani mentre prima ti sembrava tutto perso.
Raccomando sempre di vivere i momenti di socializzazione che Mitocon organizza, è un balsamo per la nostra esistenza, è una ricarica per proseguire ed è un momento per conoscere tante persone.
Tutto ciò è Mitocon, ma dopo aver partecipato a tre convegni vi assicuro che dentro c’è molto di più, ci sono mille storie declamate in mille modi diversi, ma tutte simili nel loro coraggio e nella loro perseveranza nell’affrontare un compito immane, un compito svolto con il dolore che pervade l’esistenza, ma con il sorriso che ogni mattina uno sguardo o un bacio dei nostri bambini malati riescono a strapparci”.
Piazza San Giovanni in verde
Al motto di “Light Up for Mito“, la notte del 13 settembre, monumenti e siti in tutto il mondo si illumineranno di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie.
La campagna, promossa da IMP (International Mito Patients), negli anni ha visto l’adesione di centinaia di monumenti e siti di interesse nel mondo. In Italia brilleranno di verde il Colosseo a Roma, la Fontana di Piazza De Ferrari a Genova, Castel Sismondo a Rimini, il Museo Bailo a Treviso, la Casa Comunale di Castiglione Messer Raimondo a Teramo, il Municipio di Gossolengo e Piazza San Giovanni a Gubbio.
Già dallo scorso anno l’Amministrazione comunale di Gubbio ed in particolare la Vicesindaco Alessia Tasso hanno aderito all’iniziativa e quest’anno il lancio nazionale dell’iniziativa ha come immagine di copertina proprio Piazza San Giovanni.
Eliana Bucchi
