La Malattia di Batten è una rarissima malattia neurodegenerativa (in Italia ci sono 14 casi), che si manifesta solitamente tra i 4 e gli 8 anni di età (a Rachele si è manifestata intorno ai 7 anni). Nella prima parte del suo incedere, la Malattia colpisce la vista e porta a crisi epilettiche, declino motorio e cognitivo.
Per questo motivo è assolutamente necessario sottoporre prima possibile Rachele a una terapia genica sperimentale negli Stati Uniti, visto che non esiste una terapia approvata né in Italia, né in Europa. In Comune la presentazione dell’Associazione Hope4U Insieme contro Batten che si occupa della raccolta fondi.
Associazione Hope4U Insieme contro Batten, Giorgia Vergari e Luca Francioni
Luca Francioni: “L’obiettivo è quello di creare un intreccio comunitario che possa sostenere la causa di Rachele. Essere curati in America non è come entrare in un Pronto Soccorso italiano, è molto più difficile. La raccolta fondi ci permetterebbe di raggiungere questa terapia americana“.
GUBBIO – L’Associazione Hope4U Insieme contro Batten si è presentata questa mattina (mercoledì 27 agosto) alla città di Gubbio durante una conferenza stampa in Sala Consiliare a Palazzo Pretorio, che è servita per raccontare alla comunità eugubina la storia di Rachele a cui è stata diagnostica al Policlinico Gemelli di Roma la malattia rarissima di Batten.
La Malattia di Batten è una malattia neurodegenerativa, che si manifesta solitamente tra i 4 e gli 8 anni di età (a Rachele si è manifestata intorno ai 7 anni). Il primo sintomo della Malattia è l’assottigliamento della retina (distrofia retinica), ma negli anni tende a colpire tutte le aree neurologiche fino alla cecità.
Nella prima parte del suo incedere, la Malattia di Batten colpisce la vista e porta a crisi epilettiche, declino motorio e cognitivo. Per questo motivo è assolutamente necessario sottoporre prima possibile Rachele a una terapia genica sperimentale negli Stati Uniti, visto che non esiste una terapia approvata né in Italia, né in Europa.
L’impegno della Famiglia di Rachele è massimo ma non basta. Per sostenere le spese logistiche e delle cure alle quali Rachele dovrà sottoporsi, è nata l’Associazione Hope4U Insieme contro Batten presieduta da Giorgia Vergari (vicepresidente Luca Francioni) che può già contare su tantissime adesioni di cittadini e famiglie eugubine.
In prima linea ci sono i genitori dei bambini che frequentano la stessa Scuola di Rachele, oggi presenti in Sala Consiliare a Palazzo Pretorio.
Associazione Hope4U Insieme contro Batten
Gli interventi
Il giornalista e moderatore della conferenza stampa Daniele Morini: “E’ difficile raccontare la storia di Rachele, che non deve rimanere dentro la Famiglia, ma aprirsi alla conoscenza e solidarietà di tutta la comunità locale“.
La Presidente dell’Associazione Hope4U Insieme contro Batten Giorgia Vergari: “La storia di Rachele è quella di una bambina che a sei anni è passata a non riconoscere più i colori. La diagnosi della Malattia di Batten è stata fatta al Policlinico Gemelli di Roma, ma la terapia genica dovrà essere fatta negli Stati Uniti.
Si tratta di una malattia rarissima, appena 14 casi in Italia. L’Associazione Hope4U Insieme contro Batten vuole aiutare Rachele ma in futuro anche tanti altri bambini del territorio. Senza l’aiuto della comunità locale non ce la possiamo fare perchè occorre sia un aiuto economico che di sostegno“.
Il vicepresidente dell’Associazione Hope4U Insieme contro Batten Luca Francioni: “Sono malattie estremamente difficili da diagnosticare e trattare. La Malattia di Batten è rarissima e molto impattante fino alla cecità. Intervenire in maniera rapida è fondamentale.
L’obiettivo è quello di creare un intreccio comunitario che possa sostenere la causa di Rachele. Essere curati in America non è come entrare in un Pronto Soccorso italiano, è molto più difficile. La raccolta fondi ci permetterebbe di raggiungere questa terapia americana.
Aiutateci a rendere possibile ciò che al momento è impossibile“.
Daniele Morini, Mamma Sara e Papà Pietro
Mamma Sara: “Dico sempre che oggi abbiamo un amico e due grandi nemici. L’amico è sicuramente la diagnosi precoce, che ci aiuta tanto perchè la malattia toglie dignità alla persona. Inizialmente c’era smarrimento e poca conoscenza da parte nostra.
Il primo nemico è l’aspetto economico e logistico negli Stati Uniti, anche se ci siamo sempre confrontati con medici che ci hanno parlato in maniera molto franca. Il secondo nemico consiste nel fatto che dobbiamo intervenire tempestivamente perchè ogni danno neurologico è irreversibile. Rachele ha una personalità fortissima.
Chi ci aiuta sono tutte persone che ci danno forza e determinazione, in tanti non sono riusciti a trattenere le lacrime. Tutte queste persone ci danno una forza smisurata. Grazie alle persone che stanno costruendo insieme a noi“.
Papà Pietro: “La prima forza viene proprio da Rachele che affronta la situazione in maniera fortissima. La sorella maggiore di 10 anni, aiuta Rachele in ogni cosa, tanto che noi genitori possiamo dire che le due bambine fanno tutto da sole.
Ci sono state delle coincidenze di date e situazioni che ci portano a sperare e credere nell’aiuto di Santa Rita da Cascia e di San Giorgio. La Dottoressa del Gemelli disse che ci protegge Santa Rita“.
La mobilitazione solidale a favore di Rachele e della sua Famiglia è totale a Gubbio. Nelle prossime settimane l’Associazione Hope4U Insieme contro Batten sarà ospite delle frazioni eugubine per serate dedicate alla raccolta fondi per sostenere la terapia genica negli Stati Uniti.
La mobilitazione solidale riguarda anche l’Amministrazione comunale presente in mattinata in Sala Consiliare con il sindaco Vittorio Fiorucci, e la Diocesi di Gubbio con la presenza del vicario generale don Mirko Orsini.
Per effettuare le donazioni
Hope4U Insieme contro Batten Aps
IBAN: IT10V0344038480000000266600
Causale donazione
Associazione Hope4U Insieme contro Batten, un momento solidale a Padule
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