In prima linea ci sono i genitori dei bambini che frequentano la stessa Scuola di Rachele. L’Associazione verrà presentata ufficialmente alla città di Gubbio mercoledì 27 agosto alle ore 12 in sala Consiliare a Palazzo Pretorio.
GUBBIO – Rachele è una bambina eugubina di 8 anni che dovrà curarsi negli Stati Uniti d’America per la rarissima Malattia di Batten (dal nome del pediatra britannico Frederick Batten che per primo descrisse la patologia agli inizi del ‘900), che le è stata diagnosticata recentemente al Policlinico Gemelli di Roma dopo approfonditi accertamenti.
La Malattia di Batten è una malattia neurodegenerativa, che si manifesta solitamente tra i 4 e gli 8 anni di età (a Rachele si è manifestata intorno ai 7 anni). Il primo sintomo della Malattia è l’assottigliamento della retina (distrofia retinica), ma negli anni tende a colpire tutte le aree neurologiche.
Nella prima parte del suo incedere, la Malattia di Batten colpisce la vista e porta a crisi epilettiche, declino motorio e cognitivo. Per questo motivo è assolutamente necessario sottoporre prima possibile Rachele a una terapia genica sperimentale negli Stati Uniti, visto che non esiste una terapia approvata né in Italia, né in Europa.
L’impegno della Famiglia di Rachele è massimo ma non basta. Per sostenere le spese delle cure alle quali Rachele dovrà sottoporsi, è nata l’Associazione Hope4U Insieme contro Batten presieduta da Giorgia Vergari, che può già contare su tantissime adesioni di cittadini e famiglie eugubine.
In prima linea ci sono i genitori dei bambini che frequentano la stessa Scuola di Rachele. L’Associazione verrà presentata ufficialmente alla città di Gubbio mercoledì 27 agosto alle ore 12 in Sala Consiliare a Palazzo Pretorio.
Sarà un’occasione per tutta la popolazione eugubina di conoscere la storia di Rachele e delle tante persone e famiglie che stanno lottando insieme a lei per sconfiggere la Malattia di Batten.
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Francesco Caparrucci
